O que para muitos pode parecer um grande arrojo, para Luísa Sacchetti Matias é apenas mais um desafio. Em 2016, esta aveirense, de 41 anos, mudou-se de armas e bagagens para a Dinamarca. As diferenças entre cá e lá são muitas, mas Luísa não tem por hábito desistir perante os obstáculos. O maior de todos talvez tenha sido aprender a viver com esclerose múltipla, doença que levou a que tivesse de alterar muita coisa na sua vida, mesmo ainda antes de estar diagnosticada.
“Adorava ler quando era criança e depois notei, em adolescente, que já não conseguia ficar agarrada a um livro, para grande desgosto meu. Ou mesmo no basquetebol que, apesar de eu jogar bem, segundo diziam os meus amigos, havia alturas em que eu não conseguia saltar ou correr bem. A minha vida foi mudando, com escolhas que eu não percebia por que as estava a fazer”, testemunha.
Quando foi conhecido o diagnóstico, sentiu “um misto de frustração e de receio”. Custou-lhe imenso ter de “abandonar o basquetebol, afastar-se do pavilhão”. “Tinha muito tempo livre e comecei a ler, a pesquisar sobre a doença. Encontrei casos de pessoas que estavam bem com a doença, que tinham introduzido algumas alterações na alimentação e também estavam mais ligadas socialmente”, recorda.
Luísa Sacchetti Matias decidiu juntar-se a um grupo que já existia, o “Gang da Esclerose Múltipla”, e sentiu “um grande alívio e apoio”. “Fizemos coisas fantásticas, palestras, almoços de convívio, caminhada e percursos de bicicleta”, realça. Foi com esse espírito - e a partir dessa experiência - que ajudou a criar o grupo Amigos da Esclerose Múltipla em Aveiro, que acaba de completar 10 anos de existência e que reúne no terceiro sábado de cada mês, no Centro Hospitalar do Baixo Vouga.
Fez a sua formação superior no ISCIA e na Universidade de Aveiro, na área da comunicação. Ainda chegou a lançar-se na aventura do empreendedorismo, criando uma pequena empresa de formação e multimédia, mas, passado um ano, percebeu “que é bastante difícil ser empreendedor”.
Em 2010, surgiu a oportunidade de trabalhar na Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e Luísa não hesitou. Mudou-se para Lisboa, “cidade apaixonante mas exigente para pessoas com um problema de fadiga, como é o caso da esclerose múltipla”. O melhor de tudo, confessa, “foi ter tido a oportunidade de viver com a tia-avó”.
A aventura em mar alto, de Lisboa até Boston
Num dia que tinha tudo para ser mais um dia de trabalho na SPEM, Luísa Sacchetti Matias recebeu um email da federação internacional de esclerose múltipla que mudou a sua vida para sempre. Estavam à procura de pessoas com esclerose múltipla para embarcar no Oceans Of Hope– veleiro da Fundação Sailing Sclerosis que visa mudar perceções sobre a doença. Candidatou-se e, passados doismeses, recebeu um telefonema do fundador do projeto, Mikkel Anthonisen, a convocá-la para subir a bordo e a cumprir uma aventura de mar que a levou a superar-se a si própria.
“Éramos 10 a bordo, cinco com esclerose múltipla, e eu era a única portuguesa com nove dinamarqueses”, conta, a propósito da viagem que teve a oportunidade de cumprir em 2014. “É inacreditável, há imagens que nos ficam para sempre. O pôr do Sol, a lua, os golfinhos, os pássaros, mergulhar no mar....”, especifica.
Mais importante do que tudo isso, foi sentir que “entrou para o veleiro, em Lisboa, como doente e saí em Boston como pessoa”. “O fundador do projeto Oceans Of Hope tinha o objectivo de mudar as perceções da doença mas de uma forma diferente: quem estava no barco mudava a sua própria perceção daquilo que consegue fazer com a doença. Nós fazíamos as tarefas que conseguíamos fazer, em vez de pensarmos nas limitações”, relata.
É também essa a mensagem que lhe tem vindo a passar a médica neurologista que a acompanha desde o início, a necessidade de “as pessoas que têm esclerose múltipla continuarem a trabalhar”. Contudo, repara Luísa Sacchetti Matias, cerca de metade dos portadores da doença deixam de conseguir trabalhar a tempo inteiro.
“Aqui, na Dinamarca, têm um sistema a que chamam de Flex Job. As pessoas que têm uma doença crónica em vez que de estarem sem trabalhar e a receber, a entidade patronal paga as horas que a pessoa efetivamente trabalha e o Estado paga o resto, até perfazer o horário completo”, testemunha, sem esconder que gostava de ver este exemplo replicado em Portugal.
Outros sonhos? “Passar mais tempo a velejar. E quem sabe cumprir esse sonho, com o meu companheiro, de fazer uma expedição com vista angariar fundos para jovens com esclerose múltipla ou pessoas com menos capacidades”, desvenda.
